Erweiterungen und Aussackungen der Bronchien, sogenannte Bronchiektasen, galten lange als eine seltene Erkrankung. Dass die Erkrankung häufiger auftritt als angenommen, konnten Ärzte der Medizinischen Hochschule Hannover kürzlich nachweisen.
Bronchiektasen sind mit Schleim und Eiter gefüllte Aussackungen der Atemwege, die zu starkem Husten, Ausgezehrtheit und chronischer Entzündung führen. Auftreten können sie im Rahmen einer Mukoviszidose – eine genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung – oder allein. Treten sie isoliert auf, sprechen Mediziner von sogenannten Non-CF-Bronchiektasen. Sie fielen lange Zeit in die Kategorie der seltenen Erkrankungen, nach dessen Definition die Erkrankung weniger als 5 von 10.000 Personen betrifft.
Bronchiektasen: eine unterschätzte Erkrankung
Dass die Erkrankungsrate an isolierten Bronchiektasen deutlich höher ist, konnte jetzt gezeigt werden. Eine Gruppe von Ärzten der Medizinischen Hochschule Hannover veröffentlichte kürzlich eine Analyse von Krankenkassendaten. Diese Auswertung zeigt: In Deutschland litten im Jahr 2013 rund 6,7 von 10.000 Personen an Non-CF-Bronchiektasen. Somit zählen sie nicht zu den seltenen Erkrankungen.
Die überwiegende Mehrheit der Patienten wurde ambulant behandelt. Gerade im ambulanten Bereich ist die Betreuung der Betroffenen jedoch eine besondere Herausforderung. „Therapeutische Konzepte müssen häufig individuell auf den Patienten zugeschnitten werden. Dabei müssen wir in Ermanglung von Alternativen häufig Therapien einsetzen, für die es keine formale Zulassung gibt oder die sehr hochpreisig sind“, erläutert Dr. Andres de Roux, niedergelassener Pneumologe aus Berlin.
Bronchiektasen-Register soll die Patientenversorgung verbessern
Ein neues Register soll das Verständnis für die Erkrankung erhöhen und neue Behandlungswege aufzeigen: das deutsche Bronchiektasen-Register PROGNOSIS. Dazu werden alle medizinisch relevanten Informationen über Bronchiektasen und betroffene Patienten systematisch in einer Datenbank gesammelt und analysiert. „Es wird wirklich Zeit, dass wir valide Daten zu dieser Erkrankung sammeln. Auf Basis der Ergebnisse möchten wir unter anderem deutschsprachige Leitlinien für die Diagnostik sowie Prognosemarker für Non-CF-Bronchiektasen entwickeln, um die Versorgung unserer Patienten nachhaltig zu verbessern,“ betont Dr. Felix C. Ringshausen, Oberarzt in der Klinik für Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover.
Seit Ende Juni dieses Jahres erfasst PROGNOSIS die ersten Patientendaten. Bereits Anfang 2015 startete das europäische Bronchiektasen-Register EMBARC. Das deutsche Register wird seine Patientendaten in Zukunft in EMBARC einbringen, um diese im europäischen Kontext erfassen und analysieren zu können.