Bessere Versorgung gefordert

Petition für Mukoviszidose-Patienten

Andere Wirkstoffe dieser Gruppe

Info-Tour: diabetische Neuropathie Zuzahlungsbefreiung für 2017 Verkauf von Rezeptdaten? Kinder mit Diabetes integrieren Arzneimittelfälschungen verhindern „Arzneimittel sicher einnehmen“ Krank im Urlaub Cannabis als Arznei auf Rezept! Herz-Vorsorge für Schulkinder Luftverschmutzung gefährdet Herz Sexuell übertragbare Infektionen Studie: TV-Spots fördern Übergewicht Arzneimittelsicherheit für Patienten Austauschverbot für Arzneimittel Deutsche zahlen viel für Arznei Psychische Leiden bei Arbeitslosen EuGH-Urteil bedroht Apothekendichte Notdienstpauschale für Apotheken Fehltage durch psychische Leiden Suchtmittelkonsum bei Jugendlichen Rezepturen aus der Apotheke Kampagne „Bewegung gegen Krebs“ Neuregelungen im Jahr 2016 Reanimation ab der 7. Klasse Späte Mutterschaft: Kind gefährdet? „5 am Tag“ gescheitert? Erste Infektion mit Ebola in Europa Cannabis als Medizin Straßen sicherer machen Meinungsumfrage zur Organspende Wahlradar Gesundheit Aktionstag am 28. Februar Check-up J1 bei Jugendlichen Mehr Bildung, mehr Gesundheit Unnötige medizinische Leistungen Todesursache Luftverschmutzung Individuell zubereitete Arzneimittel Die „Neuen“ im Gesundheitswesen Tag der Apotheke am 16. Juni 2015 Landapotheken kämpfen um Erhalt Neue Rabattverträge für Arzneimittel Ungesunde Lebensmittel entlarven Themenwoche Hodenkrebs Schulwettbewerb gegen Rauchen IGeL: Extras für die Gesundheit? Kindergesundheit aktiv stärken Die BZgA-Jugendfilmtage Versorgung bei Herzschwäche Bündnis gegen Alkoholmissbrauch Lieferengpässe von Antibiotika Elektronische Gesundheitskarte Alkoholfrei in der Schwangerschaft BzgA-Informationen zu Antibiotika "Pille danach" bleibt rezeptpflichtig Terminnot bei Herzspezialisten Gespräche zwischen Arzt und Patient Schutz vor Arzneimittelfälschungen Apotheke der Zukunft Pflegereport 2014 Fußball für Männer ab 50 Gesundheit und Pflege 2017 Stop von Impfausschreibungen Organspendekampagne 2014 Nasensprays richtig anwenden Hautkrebsvorsorge: Akzeptanz steigt Gewalt gegen Einsatzkräfte Selbstzahler-Leistungen in Praxen Zuzahlungsbefreiung für 2016 Unfallprävention bei Senioren Unterschriften-Aktion in Apotheken Werbeverbot für Tabak Früherkennung in der Apotheke Aktion „Kinder stark machen“ Neue Vorsorge beim Kinderarzt Kassen benachteiligen Alte & Kranke Stop von Impfausschreibungen Stillen als perfekter Start ins Leben Erstattung von Arzneimittelausgaben Neues von ARMIN Trinkgewohnheiten bei Männern Zuzahlung zu Arzneimitteln Engpässe bei Grippe-Impfstoffen? Ausweitung des Tabakwerbeverbots Programm gegen Übergewicht Diabetes in der Schwangerschaft Reform in der Darmkrebsvorsorge „Arzneimittel sicher einnehmen“ Notdienstpauschale für Apotheken Honig statt Antibiotika Höheres Risiko für Diabetes im Osten Neues Transplantationsgesetz P.A.R.T.Y.-Aktionswoche 2017 „Pille danach“ ab 2014 rezeptfrei? Grüner Tee gegen Feigwarzen Ärztliche Kunstfehler „Meine Reha – Mein Leben.“ Sicher gegen Fußpilz: Hohe Krankheitskosten durch Rauchen Aut-idem-Regel bleibt unverändert Blutuntersuchungen in Apotheken Anstieg gefälschter Arzneimittel Stigma Suchterkrankung Arzneimittel-Shopping im Urlaub? Antibiotika-Einsatz 2008 bis 2014 Nachwuchs für die Apotheke Organspende von Jugendlichen Gefälschte Arzneimittelstudien Jugend trainiert für Olympia Arzneimittelinitiative ARMIN Arzneimittelausgaben 2014 Reanimation ab der 7. Klasse „Gesundheit wählen“ Arzneimittel-Shopping im Urlaub? Bürgernahe Gesundheitsversorgung Wahlradar Gesundheit Arzneikosten in der Steuererklärung Lifestyle-Medikamente aus dem Netz Pflegebedürftigkeit im Alter Neue Arzneimittelkennzeichnung JugendFilmTage zu Alltagsdrogen Wechselwirkungen bei Schmerzmitteln Kampf den Antibiotika-Resistenzen Ende der Praxisgebühr Neue Patientenverfügung: 80 Arzneimittel ab sofort vom Markt Soziale Unterschiede und Ernährung Umfrage zur Organspende Neuer Warnhinweis für Schmerzmittel Chronische Lungenerkrankungen Neue Zuzahlungsregeln ab 1. Juli Innovative Suchtprävention Transplantationszentren analysiert „Rettet die Kinderstation“ Gesetzlicher Nichtraucherschutz Diabetesberatung auf Rädern Bessere Vorsorge für Jugendliche Gesunde Ernährung fördern Neuerungen im Präventionsgesetz Gesetzliche Tabakkontrolle Hilfe für Schulkinder mit Diabetes Sexualaufklärung fördert Gesundheit JugendFilmTage 2017 Cannabis als Medizin Juristische Grundlagen für den Schadensersatz Wohnortnahe Schmerzversorgung Frauen sind anders – Männer auch Spender dringend gesucht! Unfälle im Urlaub Desinfektionsmittel Triclosan Experten fordern große Pflegereform IGeL: Nicht alles läuft rund Was Rezeptfarben aussagen Was tun, wenn ein Kunstfehler vermutet wird? Wissen über Gesundheit Versorgungslücken am Lebensende Umfrage zu Terminservicestellen Arzneimittel-Shopping im Urlaub? Gesundheit in Deutschland Arzneikosten in der Steuererklärung Krankmeldungen 2013 Gesundheitskosten im Zaum halten Erwerbstätige: fit oder fertig? Grundrecht auf Erektion? Reha für Kinder und Jugendliche Zuzahlungsbefreiung für 2017 Pflege und Beruf vereinen Gute Noten für Apotheken Neue Daten zu Impfquoten Kampagne für Inklusion Kostenfaktor Arznei-Einnahmetreue Verpflegung in Kitas Nach dem Krankenhausaufenthalt Aktivpause im Bundestag? Organspende – ja oder nein? Apotheke der Zukunft BMEL-Ernährungsreport 2016 Gefahr durch E-Zigarette? Sparen bei Arzneimittelkosten Arzneimittelausgaben 2013 Allergie: neuer Info-Dienst online Online-Unterstützung für Migranten Arzneimittelkauf im Internet Zuzahlungsbefreiung für Medikamente Ärztliche Aufklärung in Schulen Altenpflege finanzierbar machen „Meine Reha – Mein Leben.“ Nachbarschaftshilfe bei Demenz Neuregelungen im Jahr 2016 Erhöhte Lichtempfindlichkeit EuGH-Urteil bedroht Apothekendichte Reha für Kinder und Jugendliche Medizin-Nobelpreis 2013 Telemedizin beim Kinderarzt Rezeptfreie Kortisonsalbe Nach dem Krankenhausaufenthalt Natürliche Medizin: Mehr Mutter-Kind-Kuren bewilligt Folgen des Organspende-Skandals Präimplantationsdiagnostik ab 2014 Gesundheitscheck in Schulen Terminnot bei Herzspezialisten Arzneimittelhersteller Apotheke Tödliche Herzerkrankungen Salben und Cremes Wandern für Senioren Gut vorbereitet ins Arztgespräch Zuzahlungsbefreiung für 2016 Video zum Rx-Versandverbot Salben und Cremes Reha für Kinder und Jugendliche Frauen essen umweltschonender VdK: Pflegeversicherung nachbessern Chancen für Arzneimittelversorgung „Apotheker ohne Grenzen“ in Nepal Nichtraucherschutzgesetze retten Leben Apothekentests in NRW Hohe Dunkelziffer bei Diabetes Urlaub für pflegende Angehörige Leben mit angeborener Krankheit Lieber tot als dement? Nachwuchs für die Apotheke Gesundheitskarte für Asylbewerber Salben und Cremes Sehbehinderung bei Diabetes Todesursache Medikationsfehler Tabaksteuer kann Baby-Leben retten Lavendelöl gegen Angststörungen Blutzuckerbingo am Weltdiabetestag Mehr Todesfälle durch Legal Highs Tag der Patientensicherheit Gastfamilien für Demenzkranke Tabuthema urologische Erkrankungen Transparenz im Gesundheitswesen Mehr Behandlung durch Nicht-Ärzte? Hilfe für vernachlässigte Kinder Kunst gegen Koma-Saufen Suchtgefahr bei Schlafmitteln Angehörigenpflege aufwerten Protestaktion mit Apothekerkittel Teurer Zahnersatz Beratungsbedürftige Arzneimittel Stillempfehlungen auf Arabisch Kalorienbombe Softdrinks Zuzahlung zu Arzneimitteln Altenpflege in Deutschland Medikationgespräche für Diabetiker Medikationsanalyse durch Apotheker Schulwettbewerb gegen Rauchen Neue Rabattverträge in Kraft Pflegevergütung für alle Strümpfe Studie zum Medienkonsum von Kindern Schmerzen durch Behandlungsfehler Gefälschte Medikamente aus dem Netz Hinter den Kulissen der Apotheke Neue Rabattverträge in Kraft Fit im hohen Alter Tuberkulose-Elimination rückläufig Keine Angst vorm Reanimieren Kommt die Impfpflicht gegen Masern? Weltblutspendetag 2015 Cannabis auf Rezept? Mehr Erkältungen als im Vorjahr Therapie von Fettleibigkeit Auf den Zahn gefühlt Medikamente für Flüchtlinge Präsenz-Apotheke gehört zum Leben Apotheken auch feiertags im Einsatz Neue Rabattverträge für Arzneimittel Tabakwerbung verbieten Rezeptfreie Mittel nur mit Beratung Wissen über Gesundheit Depressionen frühzeitig bekämpfen Geburtshilfe in Gefahr Typ-1-Diabetes bei Kindern Wahl 2013: Gesundheit wählen Pille danach: Erste Absatzzahlen Gefährliche Keime auf Geflügel Ausbildung mit Zukunft: PTA Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff Neue Rabattverträge in Kraft Apothekensuche im Urlaub Gesundheitspolitik: Jetzt mitreden! Tierische Wirkstoffe Patientenverfügung erstellen Medikationgespräche für Diabetiker Präsenz-Apotheke gehört zum Leben Jugendliche Rheumatiker unterstützen Neue Zuzahlungsregeln ab 1. Juli Neues von ARMIN Frühe Hörschäden Ärztemangel auf dem Land Gastfamilien für Demenzkranke EuGH kippt Arzneimittel-Preisbindung Online-Kauf von Arzneimitteln Organspendekampagne 2014 Bekämpfung von Aids und Hepatitis Teilhabe ist ein Menschenrecht Arzneikosten in der Steuererklärung Umfrage zur Organspende Karriere in der Pharmazie Medizin-Bäume Sicher vor Arzneimittelfälschungen Cannabis auf Rezept Stop von Impfausschreibungen Geburtshilfe in Gefahr Neue Rabattverträge für Arzneimittel Medikationsanalyse durch Apotheker Krankschreibungen 2014 Austauschverbot für Arzneimittel Prävention kommt nicht an Pflegeangebote für ältere Migranten Cannabis bei chronischen Schmerzen Gefährliche Potenzpillen aus dem Web „Radtour pro Organspende“ 2015 Schutz vor Übergewicht bei Kindern Sichere Arzneimitteltherapie Gute Noten für Apotheken Medikamenten-Kopien: Generika Seilspringen macht Schule Ärztliche Zweitmeinung gewünscht Apotheker versorgen Schwerstkranke Wissen über Gesundheit Arzneimittelpreise steigen weiter Sichere Arzneimitteltherapie Verbraucherschutz bei Lebensmitteln „Pille danach“ rezeptfrei erhältlich Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff Danke Apotheke! Arzneimittelfälschungen verhindern Lieferengpässe von Medikamenten Das Diabetes-Risiko senken Der Arzthaftungsprozess Mehrheit für aktive Sterbehilfe Verkauf von Rezeptdaten? Leistungsdruck am Arbeitsplatz „Meine Reha – Mein Leben.“ Zuzahlungsbefreiung für Medikamente Apotheken als soziale Anlaufstelle Organspende: ja oder nein? Elektronische Gesundheitskarte Organtransplantation Tabakentwöhnung auf Kassenkosten „Gesund und aktiv älter werden“ Psychische Betreuung bei Krebs Apothekertag: "Sicher isst sicher" Zuzahlungsbefreiung für 2018 Bundesteilhabegesetz beschlossen Hilfsmittel für die Pflege zuhause Unterschriftenaktion in Apotheken Arzneimittelkauf im Internet Tag der Apotheke am 16. Juni 2015 Kunst gegen „Komasaufen“ Terminnot bei Herzspezialisten Salzgehalt statt Natriumwert Bessere Vorsorge für Jugendliche Veggie-Tag in Kantinen? Verbot der Tabak-Außenwerbung Unterschriften-Aktion in Apotheken Cannabis: Neues Notdienstgesetz Info-Tour: diabetische Neuropathie

Überall in Deutschland fehlen Ambulanzen für volljährige Mukoviszidose-Patienten. Das soll sich jetzt mit einer Petition an den Bundestag ändern.

Immer mehr von der Erbkrankheit Mukoviszidose betroffene Patienten erreichen heute das Erwachsenenalter. In der medizinischen Versorgung spiegelt sich das aber nicht wider. Denn vielerorts werden erwachsene Patienten weiterhin in Kinderkliniken behandelt. Allerdings ist nicht einmal diese Regelung sicher: So dürfen zum Beispiel in Erlangen aufgrund eines Beschlusses des Zulassungsausschusses erwachsene Mukoviszidose-Patienten nicht mehr in Kinderkliniken behandelt werden. Spezielle Mukoviszidose-Ambulanzen fehlen jedoch zumeist.

Zahl der Mukoviszidose-Betroffenen steigt

Laut dem Vorstandvorsitzenden des Mukoviszidose e. V. Stephan Kruip ist die medizinische Versorgung in Deutschland nicht sichergestellt: „Wir haben daher eine Petition gestartet, damit die Politik sich mit diesem Versorgungsnotstand beschäftigt. Wir fordern eine ausreichende Finanzierung der Mukoviszidose-Behandlung, damit Betroffene deutschlandweit eine qualitätsgesicherte Therapie bekommen.“ Die Situation könnte sich in Zukunft noch weiter verschärfen: Eine Studie des Europäischen Mukoviszidose-Registers ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 Prozent ansteigen wird. Die der Erwachsenen sogar um 50 Prozent.

Teure Behandlung von Patienten

Knackpunkt ist die Finanzierung der Mukoviszidose-Ambulanzen: Die durchschnittlichen Kosten pro Patient liegen im Jahr bei über 200.000 Euro. Diese Zahl ergibt sich vor allem aus den teuren Medikamenten. „Es müssten lediglich 0,9 Prozent dieser Kosten angewendet werden, um eine angemessene Vergütung für die ambulanten Zentren zu gewährleisten“, erklärt Kruip. Die Petition an den Bundestag soll nun sicherstellen, dass dieser Missstand behoben wird. Mitzeichnen ist bis zum 17. Februar möglich.

Mehr Informationen finden Sie auf der Homepage des Mukoviszidose e. V.

Petition des Mukoviszidose e. V. an den Bundestag

Autor*innen

Leonard Olberts/Mukoviszidose e. V. | zuletzt geändert am um 14:22 Uhr


Wichtiger Hinweis: Dieser Artikel ist nach wissenschaftlichen Standards verfasst und von Mediziner*innen geprüft worden. Die in diesem Artikel kommunizierten Informationen können auf keinen Fall die professionelle Beratung in Ihrer Apotheke ersetzen. Der Inhalt kann und darf nicht verwendet werden, um selbständig Diagnosen zu stellen oder mit einer Therapie zu beginnen.